Ellen's dochter Mik (4) kreeg kanker
"Ik kon het niet geloven."
Mik, de dochter van Ellen (35), kreeg leukemie. Ze was nog maar 7 maanden toen ze de diagnose kreeg. “Mijn eerste gedachte was dat ik haar zou verliezen", zegt Ellen. Mik wordt behandeld door middel van immuno- en chemotherapie. En met resultaat. Ze geneest. Maar helemaal opgelucht is Ellen niet. "Er hangt altijd een soort sluimerwolk over je gezin heen. Het blijft spannend of de kanker wegblijft en of er geen effecten op de lange termijn zijn ontstaan.”
Een grote schok
“Mik voelde zich al enkele weken niet lekker”, vertelt Ellen. “Omdat kinderen wel vaker ziek zijn maakte ik mij geen zorgen.” Bij Mik bleef het maar aanhouden. Ook raakte ze erg vermoeid. Op een gegeven moment sliep ze bijna de hele dag. Uiteindelijk is er bloed afgenomen. “We werden een paar uur later al gebeld om direct naar het ziekenhuis te komen. Toen voelden we wel dat het foute boel was.”
De artsen ontdekken dat er iets mis is in het bloed van Mik. Het bleek acute lymfatische leukemie met een afwijking in het DNA. Een zeer agressieve vorm van bloedkanker. Ellen blikt terug op het moment dat de artsen met de prognose kwamen: "De schok was enorm. Ik voelde me compleet overweldigd. In een soort ontkenning stortte ik me op het bellen van iedereen, op het regelen van van alles. Ik wilde het liefste vluchten."
Voor Ellen voelde de kankerdiagnose als een onverbiddelijk doodvonnis. "Ik kon niet bevatten dat mijn kind het misschien niet zou overleven," deelt ze. Dezelfde dag begon de behandeling in het Prinses Máxima Centrum. "Ik had nog nooit van dat ziekenhuis gehoord, en plotseling werd het onze realiteit.”
Twee jaar behandeling
Mik blijkt geschikt voor een pilot-studie waarin een vorm van immunotherapie wordt toegevoegd aan de chemokuren. Door de immunotherapie wordt je eigen afweersysteem aangespoord om kankercellen op te ruimen. In totaal wordt Mik ruim twee jaar behandeld. Ellen benadrukt dat de eerste 9 maanden bijzonder zwaar waren. Het was een aaneenschakeling van zware chemokuren met verschillende ziekenhuisopnames en weinig ruimte voor herstel. “Ons leven draaide om de ziekte van Mik ", vertelt Ellen. “We zijn gezegend met alle steun van familie, vrienden en collega's. Dagelijks stonden er mensen op de stoep om ons bij te staan. ”
In de periode die daarop volgde dienden ouders thuis de medicatie en chemokuren toe. Er waren tweewekelijkse afspraken in het Prinses Máxima Centrum om dat te volgen. “Het was een uitdaging om onze draai te vinden," deelt Ellen. "Alles draait nog steeds om de behandeling van Mik. Je bent voortdurend bezig met nadenken of je niets vergeet en of alles wel goed verloopt."
Naarmate de behandeling vorderde, ging het gelukkig steeds beter met Mik. “De sonde mocht eruit en Mik's haar begon weer te groeien. Maar hoewel ze er gezonder uitzag, voelde het leven nog verre van normaal. Mik had nog een tijd een Hickmankatheter, waarmee ze niet in het water mocht. En ook de strikte leefregels zoals een streng dieet of het vermijden van zonlicht maakten het zwaar. Net zoals andere gezinnen een softijsje halen of naar de zwemvijver gaan in het dorp waren voor ons niet vanzelfsprekend.”
De angst
"We keken lang uit naar het einde van de behandeling," zegt Ellen. "Maar de angst werd niet minder. Geen tweewekelijkse controles meer in het Máxima; nu vertrouwen op Mik’s lichaam. Bij deze kanker is bekend dat het tijdens of direct na de behandeling terug kan keren. Dat maakt de controles extra spannend. Gelukkig bleef de kanker weg. En dan ben je klaar. Je leven gaat door. We hebben nog twee kinderen gekregen en met Mik gaat het goed. Hoewel de dagelijkse zorgen minder worden komt de angst soms weer naar boven als Mik ziek is. Dan hoop ik dat de rest van het gezin ook snel ziek wordt zodat ik gerust ben dat het slechts een virus is."
De toekomst
“Het is heel onwerkelijk om te beseffen dat de prognose er vijf jaar geleden heel anders uitzag", vertelt Ellen. De overlevingskans voor baby's met leukemie lag toen op 66 procent na 2 jaar en is nu gestegen naar 93 procent. “Dat is fantastisch voor ons. Maar je denkt aan alle ouders die dit een paar jaar eerder is overkomen of met andere vormen van kanker. Die misschien helemaal geen kans hebben.” Ook maakt Ellen zich zorgen om de late gevolgen. “Mik wil dolgraag moeder worden. Als ze dan vraagt of ze ook ongesteld wordt en baby's kan krijgen, moet ik wel even slikken. Je hoort natuurlijk verhalen dat kinderen onvruchtbaar raken van de chemotherapie. Ik heb dit besproken met de arts en zij vertelde dat dit bij de behandeling van Mik geen vanzelfsprekende bijwerking is.”
Bakken voor KiKa
Om zoveel mogelijk zieke kinderen te helpen heeft het gezin vorig jaar koekjes gebakken tijdens Bakken voor KiKa. Dit is een jaarlijkse campagne in de maand maart waarin KiKa heel Nederland oproept om geld bij elkaar te bakken voor onderzoek naar kinderkanker. “Door mee te doen staan we stil bij wat we hebben meegemaakt en bespreken we de ziekte weer even binnen het gezin. Dat is voor ons bijna net zo belangrijk als geld ophalen. Het is fantastisch om te lezen wat artsen tegenwoordig allemaal kunnen. Dat onderzoek moet doorgaan zodat ieder kind overleeft met minder risico's op de langere termijn. Zodat Mik en alle andere kinderen nog heel lang koekjes kunnen bakken!”
