Late effecten van medicatie

De kans op overleving van kinderen met kanker is de afgelopen dertig jaar sterk toegenomen. 81% van de behandelde kinderen worden kankervrij verklaard en overleven deze ziekte langer dan vijf jaar. Dit succes kent echter ook een keerzijde. Een belangrijk deel van deze groep krijgt op latere leeftijd gezondheid- en/of psychosociale problemen die gerelateerd zijn aan de doorgemaakte ziekte en/of de behandeling daarvan. Nationaal en internationaal is men het er over eens dat de overlevenden van kinderkanker een unieke groep vormen waarvoor bundeling van kennis en zorg noodzakelijk is.  
Vooralsnog is er geen betrouwbaar beeld van de volle omvang van de lange termijn effecten van de behandeling en van de precieze relatie tot de oorspronkelijke aandoening en de behandeling. Om dit te verbeteren is er sinds het eind jaren ’90 een intensieve samenwerking ontstaan tussen de kinderoncologische centra in Nederland onder de naam LATER (Lange Termijn Effecten Registratie).  
 

Het doel van LATER is om de mogelijkheid te scheppen landelijke richtlijnen op te stellen voor patiëntenzorg en onderzoek te verrichten met patiëntengegevens van een zo groot en compleet mogelijke groep van overlevenden van kinderkanker in Nederland. KiKa ondersteunt dit onderzoek financieel waardoor het in kaart brengen van overlevenden, de opzet van de nieuwe landelijk LATER database, en het invoeren van gegevens mogelijk is gemaakt.  

Stand van zaken  

In alle kinderkanker centra is een datamanager aangesteld die de overlevenden van kinderkanker in kaart brengt en de gegevens van deze ex-patiënten invoert. Op het LATER project bureau, gevestigd in het EKZ/AMC zijn een senior epidemioloog, een senior datamanager, twee informatiedeskundigen en een medisch informatiekundige/ programmeur aangenomen voor het ontwerp en uitvoering van database.  
 

De registratie bestaat uit twee delen: de centrale LATER database en de lokale LATERsys die in ieder centrum komt te staan. Het eerste deel van locale database (alle ex-patiënten en therapie gegevens) is in 2007 in alle centra geïnstalleerd. De verzamelde gegevens worden ingevoerd. Het tweede deel van de locale database (anamnese, lichamelijk onderzoek en eventuele zwangerschap) is geïnstalleerd. De schatting is dat het aantal geregistreerde overlevenden van kinderkanker tussen de 6.000 en 7.000 zal liggen. Deze groep zal groeien omdat ook toekomstige overlevenden van kinderkanker gevolgd gaan worden.  

Om een volledige landelijke registratie te krijgen en daarmee de betrouwbaarheid van het klinisch wetenschappelijk onderzoek te waarborgen is het van belang een zo compleet mogelijk groep van overlevenden van kinderkanker te vinden en te onderzoeken op het voorkomen van lange termijn effecten ten gevolgen van de ziekte en de behandeling. Het project richt zich daarnaast op het verwezenlijken van deze landelijke registratie en de benodigde randvoorwaarden betreffende gegevens uitwisseling, opslag, verwerking, beheer, analyses en de bescherming van de privacy van de deelnemers.  

Conclusie  

De grootste uitdaging van project LATER is misschien wel de totstandkoming van de samenwerking in dit project tussen de zeven centra geweest. Ieder ziekenhuis heeft zijn eigen manier van het registreren van patiëntgegevens en van werken. Er wordt door de zeven centra gewerkt aan een unieke database met gegevens van zowel overlevenden als overleden patiënten. Die gaat in de toekomst een schat aan gegevens opleveren voor de verdere behandeling van kanker en het voorkomen van late effecten. Wereldwijd is er inmiddels ook belangstelling voor dit project omdat nergens een dergelijke uitgebreide database beschikbaar is of gemaakt kan worden Daarnaast is het uniek dat alle geregistreerde overlevenden van kinderkanker in alle zeven centra voor follow-up controle zullen worden gezien. 

Onderzoeksnummer: 8  
Centrum: Alle Kinderkankercentra 
Startjaar: 2005 
Looptijd: 4 jaar  
Totale kosten/bijdrage KiKa: € 606.000